Juin 2008 : Roselyne Bachelot annonce la décision du gouvernement ...

Le dossier médical personnel sera basé sur le volontariat

• Comment allez-vous relancer le dossier médical personnel ?

Le projet va désormais être repositionné comme un ensemble de services répondant à des besoins concrets. En étant trop axé sur des chantiers techniques, il avait perdu sa crédibilité. La nature du DMP va être clarifiée. Le dossier devra être à la fois personnel et partagé : le patient contrôlera les données le concernant et le dossier constituera un outil au service des professionnels de santé. L’implication récente du Conseil de l’Ordre me semble décisive : nous allons pouvoir cobâtir le projet avec les médecins en mettant en place le service " DMP socle " que propose l’Ordre. Il comprendra la présentation de documents, à tout le moins les médicaments délivrés, les comptes rendus de radio, les analyses, voire les comptes rendus d’hospitalisation, et des services simples, comme la gestion des droits d’accès ou un agenda pour les rendez-vous. La mise en oeuvre du projet est donc recentrée sur l’expérimentation de services sur le terrain.

• Quels sont les autres facteurs clefs ?

Pour avoir un cadre national solide, il apparaît nécessaire de créer un numéro national d’identifiant santé généré aléatoirement, sans lien avec le numéro de Sécurité sociale. Nous allons aussi établir un site de stockage des données et garantir l’interopérabilité des systèmes d’information. Il faut à la fois constituer le " DMP socle " qui sera diffusé progressivement et promouvoir les projets pilotes permettant de donner du contenu " de services " au projet, comme la messagerie sécurisée ou la prise en charge coordonnée des cancers.

• Faut-il changer de pilote ?

La place des acteurs va être redéfinie en recentrant chacun sur ses savoir-faire. L’Etat sera le porteur du projet et le garant de la sécurité des données. L’assurance-maladie verra son rôle renforcé, à la fois dans la gouvernance et dans la construction du portail de confiance pour l’accès au DMP. Le GIP DMP, maître d’ouvrage, sera intégré dans une " agence des systèmes d’information de santé partagés ". Pour mettre en cohérence les structures existantes et définir une stratégie commune, un conseil national des systèmes d’information de santé va aussi être créé.

• Quel est votre calendrier ?

Je présenterai des projets pilotes régionaux en octobre, qui permettront de tester différents services : DMP de l’enfant, suivi des malades diabétiques, dépistage, prise en charge coordonnée des cancers, etc. Ces projets seront déployés en 2009 et 2010, et ils alimenteront au fur et à mesure le socle national, le but étant le déploiement du DMP à l’horizon 2012.

• Sera-t-il obligatoire ?

Non, ce sera un outil de qualité des soins au service des patients, basé sur le volontariat. Je vais proposer de supprimer l’obligation d’avoir un dossier pour être intégralement remboursé. Cela va dans le sens des recommandations du Comité consultatif national d’éthique.

• Quel sera son coût ?

En rythme de croisière, c’est-à-dire à compter de 2012, la mission Gagneux l’a estimé à 100 millions d’euros par an. [...]

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Le DMP est déjà en expérimentation, dans une version réduite en ce qui concerne les droits des patients.

En Picardie, médecins et patients testent le dossier médical personnel

par Cécile Prieur, Le Monde du 19 juin 2008

Cinq mille dossiers informatiques ouverts aujourd’hui, trente mille prévus à la rentrée de septembre : en région Picardie, le dossier médical personnel (DMP) est déjà une réalité. Rebaptisé Dossier santé Picardie (DSP), ce projet est à la pointe des expérimentations actuellement menées en France pour tester la viabilité du DMP. Ici, on ne s’embarrasse pas des atermoiements qui ont marqué le pilotage du projet national. Le DSP, qui regroupe les données de santé d’un patient sur un site sécurisé, est d’abord conçu comme un outil de partage de l’information entre médecins.

Regroupant huit établissements hospitaliers publics et privés, quatre laboratoires, deux réseaux de santé et 300 professionnels de santé (150 médecins et 150 infirmières libérales), le projet s’est déployé, depuis janvier, par le biais des guichets d’accueil des hôpitaux. Les patients, lors de leur hospitalisation, se voient proposer d’ouvrir un DSP, présenté comme un outil "favorisant la coordination, la qualité et la continuité des soins". La démarche est gratuite. Le coût du dispositif, 2,5 millions d’euros, est partiellement pris en charge par l’Etat.

Pour l’hôpital, l’intérêt du DSP est de réunir toutes les données concernant un patient (analyses, radiologies, comptes rendus opératoires...) sur une plate-forme informatique unique, consultable par tous les praticiens. "On évite ainsi le syndrome spaghetti, avec la multiplication de dossiers de patients, service par service, non connectables", affirme le docteur Christine Boutet, directrice médicale du projet DMP Picardie.

"Eviter les doublons"

Puis ces informations sont reversées dans un bunker informatique, gardé secret par le gestionnaire du DSP, la société Santéos.

Les médecins libéraux accèdent ensuite à ces données par un simple clic sur leurs ordinateurs. "On a ainsi une bien meilleure vision de l’état de santé de nos patients, assure le docteur Gilles Revaux, médecin généraliste à Amiens. Le DSP permet d’éviter les doublons dans la prise de médicaments, qui peuvent être très dangereux, particulièrement pour les personnes âgées."

Dans cette configuration, le patient a peu de marge de manoeuvre : s’il peut décider quel professionnel de santé aura ou non accès à son DSP, il ne peut lui-même le consulter sur Internet, ni masquer certaines des informations. "Pour l’instant, nous nous sommes affranchis des problèmes liés à l’accès des patients aux données, comme le droit au masquage, car le débat n’est pas encore tranché au niveau national, explique le docteur Boutet. Nous sommes dans une démarche pragmatique : pour que ça marche, il faut d’abord que les professionnels de santé s’approprient le DSP et aient confiance dans l’outil."

La plupart des patients jouent le jeu. A l’hôpital de Compiègne, huit personnes hospitalisées sur dix acceptent la création d’un DSP quand on leur propose. "Les refus sont plutôt liés à la mauvaise presse du DMP, analyse Brigitte Duval, directrice de l’établissement. J’y vois plus de l’attentisme qu’une opposition de principe."

Les associations de patients restent prudentes. "Le DSP est un très bon outil, car il peut apporter des informations cruciales aux médecins en cas de problème grave de santé, explique Hervé Le Hénaff, président de l’association de diabétiques Diab’80. Mais nous souhaitons rapidement avoir accès à son contenu, pour pouvoir masquer certaines informations si on le souhaite. Si on voit un podologue par exemple, on n’a pas forcément envie qu’il sache tout de notre dossier médical !"

Cécile Prieur

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Dans un avis, rendu public le 12 juin 2008, téléchargeable sur son site (200 Ko au format pdf), le Comité national d’éthique estime que le dossier médical personnel informatisé ne devrait pas être généralisé, pour des raisons d’efficacité et de confidentialité.

Le dossier médical contesté par le comité d’éthique

En 2004, Philippe Douste-Blazy, lors du n-ème plan destiné à faire des économies de santé, lançait l’idée du dossier médical personnel (DMP). Il s’agissait de consigner, dans un dossier informatisé accessible aux médecins, le parcours médical d’un individu tout au long de sa vie. Et cela avec un double objectif : améliorer la qualité des soins (en permettant aux praticiens de repérer vite les éventuelles allergies, les traitements en cours, les antécédents médicaux) et réduire les coûts (en évitant les examens redondants et inutiles). Avec l’avancée de la réflexion sur ce sujet, la conception du DMP est devenue de plus en plus com­plexe, prévoyant notamment le consentement du patient pour l’ouvrir et l’alimenter, et la possibilité pour lui de masquer certains événements de santé qu’il refuse de dévoiler. Le dossier médical personnel a peut-être été une excellente idée, mais celle-ci semble en train de sombrer dans les méandres des difficultés techniques, économiques et désormais éthiques.

Le 19 mars dernier, le Comité consultatif national d’éthique a été saisi par Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, à propos notamment du DMP et des risques de perte de confidentialité induits par l’accès électronique des dossiers du patient par le personnel de santé. La réponse présentée hier met en cause le prin­cipe même du dossier médical personnel. Le Comité, dans son ensemble, estime que « le DMP, tel qu’il est proposé, ne permettra pas d’atteindre le but poursuivi, à savoir d’associer une meilleure coordination des soins conduisant à l’amélioration de leur efficience et de leur qualité, avec une meilleure utilisation des dépenses de santé pour un coût identique ou diminué. »

Un gouffre économique

Il soutient que le DMP, dans sa conception actuelle, ne peut être adopté pour chaque citoyen à l’échelle nationale, mais pourrait être proposé notamment dans certaines conditions aux personnes volontaires, atteintes de maladies nécessitant l’intervention de nombreux professionnels. Cette position pourrait contribuer à remettre en question ce projet qui s’est déjà révélé être un gouffre économique et qui devrait, s’il est finalisé, nécessiter un financement de plus d’un milliard et demi d’euros.

Pourquoi une position aussi tranchée ? Pour le comité d’éthique, le dossier médical personnel tel qu’il est conçu présente certaines limites, notamment du fait de la possibilité de « masquage » d’informations par le patient, pourtant indispensable, car garante de sa liberté et de son autonomie. Ce « masquage » lui offre la certitude qu’un épisode de toxicomanie, une interruption médicale de grossesse ou une dépression figurant dans son dossier ne deviendront pas des armes utilisées contre lui par son employeur, son assurance, sa banque. « Quelle serait l’utilité d’un dossier dont le titulaire aurait décidé d’effacer certaines informations qui pourraient être essentielles à sa prise en charge médicale ? » s’interroge le comité.

Par ailleurs, si le malade est inconscient, le médecin peut s’arroger le droit de « bris de glace », c’est-à-dire de consultation de son dossier, sauf si le patient s’y était opposé lorsqu’il était conscient. « Le masquage et l’opposition au bris de glace sont des expressions d’un principe d’autonomie dont le respect peut, le cas échéant, aller à l’encontre de l’intérêt du patient », peut-on lire dans cet avis.

Outre ces limites, le dossier médical personnel risque de mettre à mal le caractère strictement confidentiel des données de santé. « En dépit des précautions prises par les concepteurs de programmes informatiques, des possibilités de subtilisation de données confidentielles existent. La crainte persiste que des données personnelles puissent voyager via Internet, qu’elles puissent être récupérées par exemple par des assureurs ou des employeurs potentiels. L’accès au dossier médical pourrait aussi jouer comme un piège pour la personne dans ses relations avec une compagnie d’assurance ou une banque. »

Cette charge contre le dossier médical personnel pourrait lui être fatale. D’autant que le Conseil national de l’ordre des médecins s’est aussi longuement penché sur cette question au cours des années précédentes, en s’inquiétant des dérives possibles d’un tel dossier et en s’interrogeant en particulier sur la possibilité pour le médecin de tout écrire, comme une suspicion de maladie d’Alzheimer ou le pronostic péjoratif d’un cancer, que le patient n’a pas forcément envie d’entendre.

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En novembre 2007, un audit très sévère des inspections dénonçait le fiasco du DMP :

Promis pour 2007, le dossier médical personnalisé ne sera pas mis en service avant dix ans

par Cécile Prieur, Le Monde du 14 novembre 2007

Le dossier médical personnel (DMP) n’est toujours pas opérationnel et ne le sera pas avant des années. Après les promesses répétées des anciens ministres de la santé, Philippe Douste-Blazy et Xavier Bertrand, qui avaient annoncé l’ouverture de ce dossier informatisé pour chaque assuré, à la mi-2007, le gouvernement change de stratégie.

Dans un communiqué commun publié lundi 12 novembre, les ministres de la santé et du budget, Roselyne Bachelot et Eric Woerth, affirment que le gouvernement se « donnera le temps nécessaire » pour relancer le DMP, un projet qui « doit s’inscrire dans une perspective de longue durée ». S’appuyant sur les conclusions d’un audit très sévère des inspections générales des finances, des affaires sociales et du conseil général des technologies de l’information, les ministres annoncent ainsi l’ouverture d’une concertation qui devra définir une nouvelle « feuille de route » du DMP avant mars 2008.

Créé par la loi du 13 août 2004 de réforme de l’assurance-maladie, le DMP devait « favoriser la coordination, la qualité et la continuité des soins » en permettant aux professionnels de santé d’accéder, sur un site sécurisé, aux données médicales d’un patient. Tous les assurés sociaux de plus de 16 ans, soit 48 millions de Français, devaient pouvoir en disposer. D’emblée, le projet a pourtant été marqué par « l’irréalisme de son calendrier initial » notent les inspections.

Imposée par M. Douste-Blazy, grand ordonnateur de la réforme, la date butoir du 1er juillet 2007, « a fonctionné comme un piège ». Son successeur, Xavier Bertrand, ayant choisi de ne pas dénoncer cet objectif - en mai 2006, il parlait « d’une généralisation effective du DMP pour 2007, comme nous l’avions prévu » -, tout le projet a été marqué par l’urgence de rendre effective une commande politique irréalisable.

« Gestion parfois inconséquente »

Selon le rapport d’inspection, « il en est résulté une gestion de projet constamment précipitée, souvent improvisée, parfois inconséquente ». Ainsi, la priorité a été donnée à la dimension informatique et à l’hébergement du DMP, au détriment de la réflexion sur le contenu et l’usage du dossier, qui attendent toujours d’être fixés par décrets.

La phase d’expérimentation, clôturée à la fin 2006 quelques mois après avoir été lancée, « n’a pas permis de tirer les enseignements opérationnels attendus ». Enfin, le groupement d’intérêt public (GIP), créé en 2005 pour mettre en oeuvre le DMP, a souffert d’une « instabilité managériale et stratégique » : trois directeurs se sont succédé en quelques mois, et un changement de cap est brutalement intervenu à la mi-2006, pour tenter de conforter l’objectif d’un DMP pour tous en 2007.

Le modèle économique a été construit sur des bases incertaines, sans tenir compte des exemples étrangers. Aucun des projets comparables, qu’ils soient anglais, canadien ou danois, ne prévoit pourtant de mise en oeuvre inférieure à dix ans, pour des coûts par habitant avoisinant les 250 euros. En France, le montant global du DMP a été évalué à 1,1 milliard d’euros sur cinq ans, soit un coût par habitant de 18 euros.

« Notre pays serait ainsi en mesure de mettre en oeuvre un projet d’une telle complexité en trois fois moins de temps et avec trois fois moins d’argent qu’il en faut aux autres pays engagés dans une entreprise similaire », raillent les inspections. Le rapport d’audit souligne par ailleurs que le DMP a été présenté « à tort » comme une « source majeure » de réduction de dépenses de l’assurance-maladie : en réalité, les « économies à attendre du DMP sont incertaines, et en tout cas lointaines ».

Malgré ces vicissitudes, le gouvernement a décidé de poursuivre le projet de DMP, tout en changeant totalement de méthode. Renonçant à l’urgence, il affirme qu’il agira désormais de « manière pragmatique, en privilégiant les expérimentations sur le terrain » et en ciblant le DMP sur les professionnels de santé et les patients qui « en ont le plus besoin ».

Cécile Prieur

En Grande-Bretagne...

Le dossier médical informatisé anglais accumule les revers

par Emmanuel Grasland, Les Echos du 30 mai 2008

L’informatisation du système de santé est en train de tourner au cauchemar outre-Manche. Après le retrait de l’américain Accenture en 2006, le National Health Service (NHS), le service de santé national, a annoncé hier qu’il cessait de travailler avec le japonais Fujitsu. Le groupe nippon était en charge de l’informatisation du système de santé dans le sud du pays dans le cadre d’un contrat de 896 millions de livres (1,1 milliard d’euros) sur dix ans. Les deux parties n’ont pas expliqué les raisons de cette rupture, mais le manque de flexibilité de la solution proposée par Fujitsu semble avoir posé problème. « Cet arrêt va probablement coûter plusieurs centaines de millions de livres au groupe japonais car les prestataires ne sont pas payés s’ils ne livrent pas le système », explique Tola Sargeant, analyste au cabinet Ovum.

Pour le NHS, le départ de Fujitsu constitue aussi un sérieux revers. Lancé en 2002, le projet du National Health Service représente le plus gros budget civil informatique du monde : 12,7 milliards de livres (16,1 milliards d’euros). Le gouvernement britannique a en effet mis tous ses espoirs dans l’informatique pour améliorer l’efficacité d’un système de santé jugé défaillant. Le projet a pour objectif de relier 30.000 médecins généralistes à 300 hôpitaux, de créer un système de prise de rendez-vous en ligne, d’éditer des prescriptions électroniques et d’assurer la gestion des dossiers médicaux de 50 millions de personnes. Mais son déploiement n’a cessé de prendre du retard au niveau local. « Le secteur de la santé s’avère très difficile pour les SSII parce que les processus ne sont pas standardisés d’un hôpital à l’autre. Chaque institution tente de résister à une solution imposée par le haut », explique un éditeur du secteur. D’après un récent rapport du National Audit Office, l’équivalent britannique de la Cour des comptes, le projet a pris aujourd’hui quatre ans de retard pour un budget doublé depuis son lancement. Sur les quatre grands prestataires choisis au départ, il n’en reste plus que deux : l’américain CSC et le britannique BT. De quoi susciter des interrogations sur le devenir d’un projet censé désormais être totalement opérationnel en 2014.

Emmanuel Grasland