éthique et embryons humains, par Jean-Yves Nau


article de la rubrique droits de l’Homme > bioéthique
date de publication : jeudi 16 novembre 2006
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[Le Monde daté du 16 novembre 2006]</div

Deux
événements viennent de jeter un nouvel éclairage sur les débats autour
du diagnostic préimplantatoire (DPI). Des catholiques viennent de
lancer un appel incitant au boycottage du prochain Téléthon, début
décembre, au motif notamment qu’une fraction des sommes recueillies
sert à financer des recherches menées à partir du DPI. Auparavant,
l’annonce avait été faite dans ces colonnes (Le Monde du 27
septembre) que deux équipes de généticiens - à Strasbourg et à
Montpellier - avaient décidé d’utiliser cette technique à de nouvelles
fins : identifier, au stade embryonnaire, une "prédisposition" à
certains cancers.

Ces deux éléments ont brutalement réveillé
partisans et adversaires de la légalisation du DPI. Les porte-parole
des deux camps croisent de nouveau le fer. Leurs arguments rappellent
la polémique qui, au début des années 1990, précéda la légalisation de
cette pratique.

Parce qu’il soulève, d’une façon nouvelle, la
problématique de l’eugénisme, le DPI ne peut pas ne pas inquiéter,
émouvoir, passionner. Cette technique est directement issue des
avancées majeures réalisées dans les champs de la génétique et de
l’assistance médicale à la procréation. La maîtrise de la fécondation
in vitro - créer hors du corps de la femme des embryons - a dépassé
bien vite son objet initial, qui était de fournir une réponse
thérapeutique à la stérilité. Elle peut en effet être proposée à des
couples fertiles, mais exposés au risque de donner naissance à un
enfant atteint d’une affection génétique. L’analyse de certaines
caractéristiques génétiques précises permettait ainsi d’exclure, parmi
les embryons conçus in vitro, ceux porteurs de mutations, pour
n’implanter dans l’utérus de la future mère que ceux qui en étaient
indemnes. Le DPI libérait ainsi ces couples du recours au diagnostic
dit "prénatal" qui, le cas échéant, n’offre d’autre alternative que de
choisir entre un avortement dit "thérapeutique" ou la naissance d’un
enfant atteint de la maladie génétique redoutée.

Au début des
années 1990, les partisans de la légalisation du DPI faisaient valoir
haut et fort qu’il ne fallait voir là qu’une forme précoce de
diagnostic prénatal, pratique de longue date autorisée et encadrée par
la loi. Ses adversaires soutenaient, sans pouvoir alors le démontrer,
les dangers considérables du DPI. Ne craignant pas d’endosser les
habits des prophètes du malheur, ils soutenaient qu’aucune contrainte
réglementaire ne pourrait, à terme, freiner la diffusion de cet outil.
Le DPI allait, selon eux, être peu à peu mis en oeuvre sur des critères
pathologiques de plus en plus mineurs, avant d’être utilisé à d’autres
fins eugénistes.

Le lobby des partisans l’emporta, le législateur
de 1994 précisant que le tri embryonnaire ne pourrait s’appliquer que
dans le cas d’affections "d’une particulière gravité", et "incurables
au moment du diagnostic."

Un strict encadrement de cette pratique était également prévu, qui
laissait toutefois au corps médical la liberté et la responsabilité de
définir en pratique les affections génétiques correspondant à ce double
critère.

Les lois de bioéthique de 1994 devaient être révisées en
1999. Elles le furent en 2004. Une nouvelle question se posait alors :
pouvait-on raisonnablement, éthiquement, élargir le champ d’application
de cette technique ? Il ne s’agissait plus, à ce stade, de prévenir la
naissance d’un enfant exposé au risque d’une maladie génétique grave et
incurable. La nouvelle perspective était de faire naître un enfant d’un
profil immunologique particulier ; un enfant permettant de disposer
après sa naissance d’un matériel thérapeutique - les cellules sanguines
du cordon ombilical notamment - destiné à être greffé chez un membre de
la fratrie victime d’une maladie grave et pour lequel cette solution
représentait la seule chance de survie. Pouvait-on, en d’autres termes,
s’autoriser à programmer la naissance d’un enfant qui, au stade
embryonnaire de son développement, aurait été retenu au motif que
certaines de ses caractéristiques biologiques permettraient, peut-être,
de sauver son frère ou sa soeur, tôt condamnés à mort ?

EMBARRAS ET DIVERGENCES

De
telles pratiques avaient déjà été mises en oeuvre aux Etats-Unis et en
Grande-Bretagne, sans que rien ne permette d’évaluer au sein des
familles touchées les impacts psychologiques et relationnels de cette
forme sans précédent de médicalisation. Saisis de cette question, les
membres du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) n’avaient, en
2002, caché ni leur embarras ni leurs divergences. Il leur fallait
tenir compte de la célèbre maxime kantienne selon laquelle tout être
humain doit être considéré comme une fin en soi, jamais comme un moyen.
Pour autant, ils ne pouvaient faire l’économie de la compassion et de
la solidarité que l’on peut exprimer vis-à-vis des familles concernées
et informées de cette perspective thérapeutique.

Au final, une
majorité des membres du CCNE se prononça contre ce qui leur
apparaissait être une inacceptable instrumentalisation humaine. Une
minorité, "par souci de solidarité", jugea impossible de
s’opposer au "désir des parents de réitérer une procédure de DPI
dans le but d’obtenir des embryons à la fois sains et compatibles"
.
La révision des lois de bioéthique de 2004 vit une majorité se
prononcer en faveur de la position défendue par la minorité du CCNE.
C’est ainsi que fut légalisée en France la pratique dite du "bébé
médicament". Cette pratique n’a toujours pas été mise en oeuvre, faute
de la publication du décret d’application, plus de deux ans après la
promulgation de la loi, le 8 août 2004.

C’est une problématique
similaire que l’on retrouve aujourd’hui avec les questions soulevées
par l’extension de la pratique du DPI à la "prédisposition" à certains
cancers familiaux. L’Institut national du cancer et l’Agence de la
biomédecine viennent de se saisir du dossier et devraient prochainement
dire si les généticiens concernés respectent ou non les termes de la
loi de 1994. Carine Camby, directrice générale de l’Agence de
biomédecine, estime cette initiative contraire aux dispositions
législatives aujourd’hui en vigueur. En toute hypothèse, elle ne
conçoit pas qu’une telle pratique puisse se développer sans qu’un débat
public soit organisé sur un tel sujet.

Peut-on, en d’autres
termes, accepter aujourd’hui en France un tri des embryons fondé non
plus sur la certitude génétique, mais sur une probabilité statistique ?
Cette pratique est déjà librement mise en oeuvre outre-Atlantique et
dans certains pays européens. "L’inquiétude demeure d’avoir ouvert
des champs de possibilités inconnus
, peut-on lire en conclusion de
l’avis du CCNE de 2002. L’humanité pourrait tendre à se considérer
comme un moyen plutôt que comme une fin."

Jean-Yves Nau