une tribune contre la levée de l’anonymat sur le don de gamètes


article point de vue  de la rubrique droits de l’Homme > bioéthique
date de publication : mardi 5 octobre 2010
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« La chose la plus importante dans la vie, c’est d’avoir un enfant.
Rien n’est plus extraordinaire qu’un enfant
 »

Robert G. Edwards


Depuis une trentaine d’années plusieurs millions de bébés sont nés dans le monde grâce à une fécondation in vitro, une avancée biologique dont l’un des inventeurs, le physiologiste britannique Robert G. Edwards, vient de se voir attribué le prix Nobel de médecine.

Une avancée qui soulève de nombreuses questions, dont celle de l’anonymat des donneurs qui est actuellement la règle en France. La situation pourrait évoluer : le projet de loi de révision des lois de bioéthique que le Parlement examinera en novembre prévoit en effet que l’enfant né d’un don de sperme ou d’ovocyte pourra, à sa majorité, demander à connaître des « données non identifiantes » des donneurs (origine géographique, données médicales...) ; en revanche l’identité du donneur ou de la donneuse ne pourrait être dévoilée qu’avec son accord.

Le texte ci-dessous argumente en faveur du maintien de la situation actuelle. Initialement publié, le 9 septembre 2010, sur le site Sciences et démocratie, il est repris ici avec l’accord de son responsable. Son auteur participe sous le pseudonyme d’Albertine Proust au débat qui se poursuit.


Contre la levée de l’anonymat sur le don de gamètes

Mon mari et moi avons fait, il y a quelques années, un don de gamètes. La garantie de notre anonymat a été l’élément décisif de ce geste altruiste. Or, Mme Bachelot vient d’annoncer, en contradiction avec la proposition du rapport Leonetti [1], la levée de l’anonymat des donneurs. Cette mesure serait même rétroactive. Nous sommes bouleversés par cette trahison.

Les annonces de Mme Bachelot doivent certainement beaucoup à l’importante agitation médiatique de quelques personnes [2].
Face à cette agitation, nous voulons faire entendre une petite voix : celle d’un couple donneur qui n’aspire qu’à la discrétion et à l’anonymat. Lors de son audition dans le cadre de la mission d’information sur la révision des lois bioéthiques [3], M. Jean-Marie Kunstmann a parfaitement présenté notre point de vue de donneur [4].

Qui sommes-nous ?

Dans le cas où le donneur appartient à un couple constitué, le don de gamètes est un don de couple à couple. C’est donc une démarche de couple que je vais vous présenter : un couple vient en aide à un autre couple pour l’aider à obtenir une descendance.
"Albertine Proust" est un pseudonyme. Je suis chercheuse en biologie, et nourris donc peu de fantasmes sur ce qu’on appelle le "patrimoine génétique".

Mon mari et moi avons eu plusieurs enfants, tous très désirés. Nous n’avons jamais rencontré la moindre difficulté pour procréer. Les couples de notre entourage sont loin d’avoir eu la même chance : moins de la moitié d’entre eux ont réussi à avoir des enfants sans assistance médicale. Nous avons été les témoins de nombreuses démarches et de remises en causes profondes. Il a fallu une longue réflexion à des amis catholiques pratiquants avant de recourir à la fécondation in vitro. Un couple ami a fait appel à un donneur de sperme, un autre a eu recours à l’adoption internationale, un troisième à l’adoption d’enfant abandonné « sous X ». Un autre couple, enfin, n’a pas pu se résoudre à une démarche d’adoption. J’ai vu des collègues fondre en larmes au travail parce qu’elles avaient leurs règles. J’ai vu des amies annuler leur réservation de crèche parce que finalement il n’y aurait pas de bébé. Au final, beaucoup de nos amis ont eu des enfants. Comme me disait une grand-mère : "J’ai beaucoup de petits-enfants, ils sont tous venus de façon différente, mais ils sont tous là". Certains de nos amis ont dû définitivement abandonner l’espoir d’être un jour père ou mère.

Les circonstances de notre don

Nous étions déjà des donneurs réguliers de sang, mais nous ne nous étions encore jamais posé la question du don de gamètes. C’est la conjonction de trois facteurs qui nous a poussés à faire cette démarche de don :

  1. la joie éprouvée lors de la naissance de notre dernier enfant,
  2. les démarches de nos amis souhaitant procréer et leur cheminement affectif,
  3. une campagne d’information sur le don de gamètes.

Les modalités du don et du contrat passé entre les donneurs, les receveurs, et le Cecos (Centre d’Etudes et de Conservation des Oeufs et du Sperme humain) nous ont permis de bien préciser le cadre de ce don et la portée de ce geste. Elles sont présentées sur le site du CHU de Toulouse [5]. Nous ne devions plus jamais entendre parler de ce don, ni même savoir si oui ou non les quelques cellules que nous avions fournies avaient permis aux receveurs d’assurer leur descendance.

Ce que nous avons donné

Il faut faire ici une parenthèse pour comprendre la nature exacte de notre don, à savoir une cellule contenant la moitié d’un génome humain.

En tant que biologiste, je juge la mode actuelle du "tout génétique" exagérée, ridicule et dangereuse. Il n’y a pas de gène de l’intelligence, du goût de la musique classique ou de la paresse. Les concepts de génétique sont trop souvent utilisés de façon inappropriée et abusive pour justifier des discours immondes : eugénisme, nationalisme, élitisme. L’ADN n’est pas le programme dans lequel est codée notre existence ou notre identité. L’idée fait rêver, mais elle est fausse.

Dans mon quotidien de chercheuse, un gène, c’est par exemple une portion de molécule qui rend fluorescentes mes bactéries pour que je puisse les observer au microscope. Ce sont aussi des gènes qui permettent à mes bactéries de survivre dans des milieux hostiles. Mais déjà là, ce n’est pas si simple : ces bactéries, génétiquement identiques, soigneusement cultivées sur la même boîte de Pétri, ne réagissent pas toutes de façon identique. Si une bactérie n’ayant jamais connu autre chose qu’une boîte de Pétri se permet d’interpréter avec fantaisie son patrimoine génétique, je vous laisse imaginer ce qu’il en est des êtres humains…

Pour moi, le patrimoine génétique c’est aussi un fantasme qui fait que du jour au lendemain vous n’êtes plus aimé alors que vous êtes toujours exactement la même personne. Je pense en particulier au désarroi de ces jumeaux séparés à l’âge de trois ans et, pour l’un deux, abandonné, au prétexte que cet enfant, contrairement à son frère, n’était pas le fils génétique de son père [6].

Je pense aussi à la réaction de ma mère alors que nous venions de voir "La vie est un long fleuve tranquille". Pendant un instant, elle s’est demandé ce qu’elle aurait fait si on lui avait annoncé que je n’étais "pas sa fille". Ouf, elle m’aurait, "quand même gardée". A-t-elle vraiment envisagé un autre choix ? Moi, je savais déjà que je gardais ces parents-là, quand bien même il y aurait eu échange de mères à la maternité.

Il faut comprendre qu’un génome, c’est un peu une boîte à outil sans laquelle la vie n’est pas possible. Ces boîtes à outils ne sont pas si différentes que cela les unes des autres, pourvu qu’elles aient le bon nombre d’outils et qu’ils ne soient pas trop défectueux. Le plus important, c’est le mode d’emploi pour les utiliser au mieux. Cela, ce sont nos parents, nos proches, et nos expériences qui nous le révèlent.

Le couple receveur n’avait pas la possibilité de composer seul la boîte à outils de son enfant. Nous leur avons donné une moitié de boîte qui ne nous servait pas et pour laquelle nous n’avions pas d’autre projet que la destruction. À charge pour les receveurs de faire le reste : assembler le tout, être enceinte, avoir des vergetures et une épisiotomie, et, surtout, passer de longues années à donner le mode d’emploi à leur enfant.

Ce que nous n’avons pas donné

Nous n’avons pas donné de bébé. Nous n’avons pas donné d’embryon. Pas même une cellule diploïde (porteuse d’un génome humain complet).

Notre geste de don n’est pas l’origine de cet enfant. Son origine est dans la rencontre de ses parents, leur décision de concrétiser leur amour en ayant une descendance commune, et leur odyssée jusqu’à la naissance de leur enfant.

Notre histoire n’est pas l’histoire de cet enfant, car nos gènes ne la transmettent pas. C’est vrai, le séquençage de l’ADN peut révéler de lointaines origines géographiques, mais le souvenir même de ces voyages s’est depuis longtemps perdu dans notre famille. Notre histoire familiale nous a été révélée par des récits et des silences, des chagrins que nous nous sommes transmis, des goûts et des dégoûts. Nos enfants sont imprégnés de notre histoire, de notre culture, de nos valeurs, grâce aux livres et aux photos qu’ils côtoient dans notre maison, grâce à l’ambiance sonore dans laquelle ils évoluent depuis qu’ils peuvent entendre, grâce à leurs grands-parents qui prennent le temps de leur révéler nos secrets. Grâce, aussi, à l’importance que nous accordons inconsciemment à telle ou telle matière scolaire ou telle ou telle expression artistique.

Responsabiliser le donneur

L’objet de la levée de l’anonymat serait de "responsabiliser le don". Notre don n’était pas un geste irresponsable.

Nous avons eu de longues discussions avec le médecin du Cecos. Nous avons passé très soigneusement en revue l’histoire médicale du donneur et de sa famille pour être certains que le don serait d’une qualité acceptable. Nous n’étions ni pires ni meilleurs que les autres donneurs, ou que les receveurs. Le receveur est censé en avoir conscience et accepter que les donneurs sont des gens normaux, avec leurs imperfections génétiques. Pour des donneurs soi-disant exceptionnels, il existe des banques spécialisées aux Etats-Unis.

Nous avons aussi évalué les conséquences potentielles de ce don pour nos enfants. Comme la loi française impose que tout donneur ait déjà un enfant, cette interrogation est inhérente à tout don de gamètes. Dans la mesure où le Cecos protégeait notre anonymat, le risque de conséquences négatives pour nos enfants nous semblait négligeable. Nous savons que tout don, que ce soit de sang ou de moelle osseuse, peut avoir des conséquences fâcheuses pour le donneur. Le choix de donner repose sur l’arbitrage entre le désagrément potentiel du don pour le donneur et le gain attendu par le receveur. C’est seulement en évaluant correctement ces deux aspects que le donneur peut faire un choix "libre et éclairé". Nous pensons maintenant que notre don n’était pas réellement éclairé : nous n’avons jamais imaginé qu’une loi puisse revenir sur les engagements pris envers nous ! L’État n’a pas de parole.

De quelle responsabilité parle-t-on ? On ne nous demande pas d’être responsable de nos frères ou sœurs, alors que nous partageons la moitié de notre génome avec eux (comme avec les enfants issus du don) et que les nombreuses interactions que nous avons eues avec eux ont construit leur identité et la notre. Comment pourrions-nous être responsables de personnes que nous n’avons jamais croisées, pas même à l’état de cellule foetale ? De personnes dont nous n’avons jamais rencontré les parents, pas même au cours d’une nuit de fête ou pendant un bref instant d’égarement ?

Responsabiliser le receveur

Maintenant que l’illusion du maintien institutionnel de l’anonymat du donneur se dissipe, il est du devoir du receveur de préserver la famille du donneur. Pour cela, les receveurs doivent vivre sainement la démarche de conception qu’ils ont eue. On dit que la possible levée de l’anonymat des donneurs a souvent pour conséquence que les receveurs cachent à leurs enfants qu’ils sont nés d’un don. Nous désapprouvons ce choix. L’enfant sentira qu’un non-dit entoure sa naissance et, à cause de ce non-dit, aura du mal à se développer harmonieusement. De plus, il est impossible de garder un tel secret. Il sera révélé au pire moment. Il est compréhensible qu’un enfant confronté à cette épreuve puisse imaginer que connaître le donneur l’apaiserait.

Nous désapprouvons aussi le choix de receveurs qui décident d’attendre que leur enfant soit "assez grand" pour lui révéler l’histoire de sa naissance. L’enfant risque surtout de comprendre qu’il a été élevé dans le mensonge, et que cette information lui a été cachée parce qu’elle est honteuse. L’histoire d’une naissance grâce à un don de gamète est une histoire belle et compréhensible par de très jeunes enfants [7]. Ils ne remettront pas en cause l’amour qu’ils éprouvent pour leurs parents juste parce qu’une des "petites graines" dont ils sont issus à été offerte à leurs parents. Sauf s’ils sentent que leurs parents sont mal à l’aise avec ce don…

Chers receveurs, il y a encore un mois, nous ne nous serions pas permis de juger l’éducation que vous donnez à vos enfants. Malheureusement, cette éducation est devenue notre seul rempart contre la levée de notre anonymat. Nous attendons désormais de vous que vos enfants soient capables d’apprécier le cadeau d’exister, et qu’ils soient suffisamment heureux et reconnaissants pour respecter l’engagement moral que vous avez pris avec nous en acceptant notre don.

Si notre avis nous était demandé

Imaginons que quelqu’un prenne la peine de nous demander notre avis, et donnons-le :

  • Accepteriez-vous de révéler votre identité ? Non.

Nous ne comprenons pas que des enfants de receveurs puissent faire de la découverte de l’identité du donneur un combat. Pour nous, c’est la traduction d’un mal de vivre dont nous ne sommes pas responsables et qui aurait pu s’incarner dans d’autres obsessions. Nous regrettons que certaines personnes cultivent ce malaise pour servir leur opposition, plus ou moins avouée, à ces méthodes de reproduction.

Dans ce contexte, nous ne croyons pas que l’enfant du receveur se contentera d’une simple rencontre et nous redoutons qu’il puisse nous importuner ou importuner nos familles. Il faut rappeler ici que les seules victimes de notre don, si victimes il y a, sont nos enfants. Contrairement à l’enfant des receveurs, qui n’aurait pas vu le jour sans le don, nos enfants n’ont rien gagné. Eux aussi vivent avec l’infime risque de s’éprendre d’un demi-frère ou d’une demi-sœur génétique, risque d’autant plus important que les receveurs auront caché à leur enfant qu’il a bénéficié d’un don. Nous espérons que l’éducation que nous donnons à nos enfants leur permet de comprendre notre geste et de l’approuver. Nous espérons que l’amour qu’ils nous portent les aidera à nous pardonner la légèreté qui nous a fait croire en la parole de l’État.

  • Accepteriez-vous d’être contacté par le Cecos si un enfant de receveur demande la levée de l’anonymat ? Non.

Il était convenu que nous ne saurions pas si des enfants avaient ou non bénéficié de notre don. Prendre conscience de l’existence et du mal-être de cet enfant nous perturberait forcément, d’autant que notre seule interaction avec lui serait de lui opposer un refus. Je crains que face à cette injonction d’endosser soit le rôle du bourreau (le méchant donneur qui veut cacher son identité), soit le rôle de la victime (un inconnu se prend subitement pour le demi-frère de nos enfants) nous ne développions, nous aussi, une certaine rancœur.

  • Accepteriez-vous d’être contacté par le Cecos pour faire part de votre choix concernant une éventuelle levée de l’anonymat ? Oui.

Et la réponse sera : nous n’autorisons pas la levée de l’anonymat. Et nous n’entendrons plus parler de ce don, comme il avait été convenu quand nous y avons consenti.

  • Accepteriez-vous la transmission de données non identifiantes ? Non.

Ces informations ne regardent pas le receveur et ses enfants. Il nous semble malsain qu’un inconnu puisse fantasmer sur notre prénom, notre profession et/ou notre localisation géographique. Accorder à un enfant ayant bénéficié d’un don ces informations serait valider son obsession de rencontrer le donneur et l’encourager dans sa "quête". Nous pensons que l’entourage de cet enfant lui rendrait plus service en lui apprenant à accepter qu’il est impossible de toujours tout savoir, même sur soi-même. De plus, en 2010, à l’ère d’internet, nous ne voyons pas quelles informations peuvent réellement être qualifiées de "non-identifiantes".

Toute personne venant au monde doit accepter que sa naissance a un prix : la mort, les souffrances, les frustrations. En tant que parents, il ne nous viendrait pas à l’idée de maintenir nos enfants dans l’illusion qu’ils peuvent y échapper. C’est grâce à notre amour et à notre éducation que nos enfants apprennent à s’accommoder de l’inéluctabilité de leur mort. Un enfant né d’un don anonyme doit de même apprendre à s’accommoder de ne jamais connaître l’identité du donneur. Le maintenir dans l’illusion qu’une alternative est possible, pourvu qu’il y mette suffisamment d’énergie, c’est le laisser gâcher sa vie pour une chimère. Cet enfant est né d’un arbitrage entre l’inconfort d’un donneur et le bonheur de ses parents. Qu’il fasse le même arbitrage entre sa quête et l’effet destructeur qu’elle aura sur le don de gamète anonyme et gratuit.

Qu’allez-vous faire ?

La question est délicate. Maintenant que nous avons compris que notre anonymat pourrait à tout moment être remis en cause par le vote de lois rétroactives, la réaction la plus intelligente serait de demander la destruction de ce qu’il reste de nos dons, en espérant qu’aucun enfant ne soit déjà né grâce à ce don. Nous ne voulons pas nous y résoudre. C’est une chose de ne pas faire de don parce que les conditions ne sont pas acceptables, c’en est une autre de faire le don (une démarche longue et contraignante), puis de demander sa destruction.

Nous choisissons donc de croire que nos députés sont des Hommes d’honneur qui ne rompront pas le contrat qui a été passé entre l’État et nous. Tant qu’une nouvelle loi n’est pas votée, nous voulons croire que notre don suit les règles qui étaient en vigueur quand nous l’avons fait, et qu’il en sera toujours ainsi.

En revanche, si une loi remettant en cause l’anonymat total de notre don est votée, nous demanderons immédiatement au Cecos la destruction des gamètes restantes.

Albertine Proust


P.-S.

Philippe Bourlitio, responsable éditorial de Sciences et Démocratie, nous signale le débat qui s’y déroule actuellement à propos des enjeux de la culture scientifique et technique : « Nous avons besoin de relais pour avoir une participation large et pluraliste. Le succès de l’opération en dépend. Si donc vous pouvez diffuser l’information dans vos réseaux, faites-moi signe. Vous trouverez en pièce jointe le texte de l’appel à contributions que nous avons lancé en août. Notre débat se déroule ici . »


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